Jawa Barat Pengidap Thalasemia Tertinggi YTI dan POPTI Audiensi dengan DJSN

Jakarta - Jumlah penyandang thalasemia di Jawa Barat tertinggi di antara provinsi yang ada di Indonesia. Penyandang thalasemia di Indonesia lebih dari sembilan ribu, sebanyak 62 persen di antaranya berasal dari Jawa Barat. oleh sebab itu, Yayasan Thalasemia Indonesia, Direktur Rumah Sakit Swasta di Bekasi, serta Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalasemia Cabang Bekasi (POPTI) melakukan audiensi dengan Dewan Jaminan Sosial Nasional (DJSN) dalam rangka advokasi anak berkebutuhan khusus dan anak penyandang Thalasemia, Senin (12 september 2018).

Anggota DJSN Ahmad Ansyori menyambut baik pertemuan hari ini. "Diantara banyak cobaan dan kelemahan dalam JKN disamping adanya hal-hal yang sangat luar biasa dari Manfaat Jaminan Sosial pertemuan hari ini menjadi sangat penting bagi DJSN untuk mengetahui lembaga atau asosiasi yang concern di advokasi hak hak masyarakat berkebutuhan khusus secara spesifik." ungkapnya.

Ketua POPTI Cabang Bekasi Puspa mengatakan, Jumlah penyandang thalesemia cabang bekasi sekitar 500. penyandang thalasemia Bekasi adalah terbanyak kedua setelah Bandung. penderita thalasemia Indonesia ada di Jawa Barat sebanyak 62 % itu terhitung dari data 2016 sedangkan secara Nasional jumlah penyandang thalasemia sekitar 9 sampai 12 ribu.

Ketua sekaligus orang tua dari anak penyandang thalasemia ini juga mengungkapkan kendala di lapangan sebagai orang tua adalah anak-anak penyandang thalasemia yang beratnya di atas 30 kg tidak mendapatkan obat.

"dari 117 anak penyandang thalasemia di Rumah Sakit Citra Medika sejak bulan Maret yang menerima obat haya 20 anak, sedangkan anak-anak yang beratnya diatas 30 Kg tidak mendapatkan obat" ungkapnya.

menangggapi hal itu, Ahmad Ansyori mengakatakan, DJSN akan berkomunikasi lebih lanjut dengan yayasan Thalasemia Indonesia dan POPTI. dan akan menjadwalkan ada nya pemantauan dan diangkat kasusnya secara khusus.